“Τα Παιδιά της Άνοιξης”. Μια κοινωνική δομή ΑμΕΑ της Ημαθίας, μια μεγάλη οικογένεια, που κέρδισε το γενικό θαυμασμό και την καταξίωση

Δήμητρα Σμυρνή

«Τα Παιδιά της Άνοιξης», με το τόσο όμορφο και χαρακτηριστικό όνομα που δόθηκε σ’ αυτήν τη δυναμική κοινωνική δομή ΑμΕΑ της Ημαθίας, εδώ και 32 χρόνια έχουν χαράξει έναν δρόμο αγώνα, για να διεκδικήσουν το αυτονόητο, την αποδοχή της διαφορετικότητας αλλά και της ισότητας.

Στην Αλεξάνδρεια της Ημαθίας, όπου στεγάζεται το Κέντρο Διημέρευσης που τα φιλοξενεί, οι στόχοι των γονιών τους έγιναν πια πραγματικότητα, χάρη στον δικό τους αγώνα αλλά και στη φροντίδα ανθρώπων που αφοσιώθηκαν κυριολεκτικά στο σκοπό να «υπηρετήσουν», όπως δηλώνουν, τις ανάγκες τέτοιων παιδιών, που μαζί τους πια τους δένουν στέρεοι δεσμοί βαθιάς αγάπης.

Σ΄ έναν προσεγμένο χώρο, με την αυλή του, με το θερμοκήπιό του, με τα εργαστήριά του – πραγματικά εντυπωσιακά – όπου απασχολούνται και δημιουργούν τα παιδιά, μας περιμένουν όλοι, παιδιά, γονείς και εργαζόμενοι. Εκείνα μ’ ένα χαμόγελο και οι γονείς και οι εργαζόμενοι με τη διάθεση να μιλήσουν για την πορεία της Δομής από το ξεκίνημά της μέχρι και σήμερα, για τη λειτουργία της, αλλά και για τους δεσμούς τους με τα παιδιά.

Κοντά μας η σημερινή δυναμική Πρόεδρος του Συλλόγου «Τα Παιδιά της Άνοιξης», Νόρα Σαρκατζή και ο Χρήστος Δανόγλου, από τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου, που ξεκίνησε πρώτος τον αγώνα για την υποστήριξη των αναγκών των παιδιών.

Δίπλα τους οι άνθρωποι που στηρίζουν  με εργατικότητα, συνέπεια και αφοσίωση τη λειτουργία της Δομής. Η Διευθύντρια Έλσα Τσιφλίδου, η λογοθεραπεύτρια Μαρία Σαββίδου, η καθηγήτρια Προσαρμοσμένης Φυσικής Αγωγής Μαριάννα Κουπίδου, η κοινωνική λειτουργός Εύα Νάσιου και η ψυχολόγος Βασιλική Ντουρντουρέκα.

Όλοι αποδεικνύουν με τα λόγια τους πως στην Αλεξάνδρεια λειτουργεί αυτήν τη στιγμή όχι ένα ίδρυμα, μια κοινωνική δομή, αλλά μια μεγάλη οικογένεια, που κάνει τα παιδιά αυτά, «Τα παιδιά της Άνοιξης», να χαμογελούν με εμπιστοσύνη.

Πότε ιδρύεται η Δομή και ποιες ανάγκες οδηγούν στην ίδρυσή της;

Χρήστος Δανόγλου: Ξεκινήσαμε το ’84, φτάνοντας στο ’85 μέχρι να βγουν οι δικαστικές αποφάσεις. Ο Σύλλογός μας ονομάστηκε Μη Κερδοσκοπικός Σύλλογος  Γονέων και Κηδεμόνων ΑμΕΑ Νομού Ημαθίας, περιλαμβάνοντας όλον τον Νομό.

Όταν ξεκινήσαμε, δεν υπήρχε τίποτα σχετικό με την Ειδική Αγωγή. Υπήρχε μόνο μια Ειδική Τάξη που την είχε ο κ. Αποστολίδης με την κουνιάδα του στο 7^ο Σχολείο Βέροιας, κοντά στις τουαλέτες, και μάλιστα θέλαν να μας βγάλουν κι από κει, να μας πάνε ακριβώς δίπλα σ’ αυτές!

Ο κ. Αποστολίδης ήταν πάντα κοντά μας και μας παρότρυνε να διεκδικήσουμε καλύτερη αίθουσα. Έφτασα στο σημείο να απειλήσω με κατάληψη της καλύτερης αίθουσας τον Διευθυντή το Σχολείου, νιώθοντας βαθιά πως τα παιδιά μας αντιμετωπίζονταν πολύ διαφορετικά από τα άλλα παιδιά.

Μετακινηθήκαμε από κει πηγαίνοντας πρώτα στο 5^ο Δημοτικό, σε πρόχειρες εγκαταστάσεις, και μετά, χάρη στον τότε Δήμαρχο Ανδρέα Βλαζάκη, πήγαμε στο 8^ο    Δημοτικό, όπου έγινε το Ειδικό Σχολείο της Βέροιας.

Ο γιος μου όμως, ο Δημήτρης, μεγάλωνε. Σε κείνο το Ειδικό Σχολείο δεν πρόλαβε να μπει. Ευτυχώς η κ. Κωτσάκη από την Πρόνοια είχε την ιδέα να ιδρύσει εδώ, στην Αλεξάνδρεια, ένα θερμοκήπιο, με φυτά εσωτερικού χώρου, για να απασχολούνται 20 παιδιά.

Μας στήριξαν η κ. Εύα Ραφαηλίδου, ο κ. Νίκος Εμμανουήλ ως ωρομίσθιος γεωπόνος, και κρατήθηκε το θερμοκήπιο για τρία χρόνια. Όταν διαλύθηκε ο Εθνικός Οργανισμός Πρόνοιας, παραχωρούνται τα δικαιώματα στον δικό μας Σύλλογο. Ο Δήμος μάς δίνει το οικόπεδο, όπου είμαστε σήμερα.

Η ενασχόληση αυτή συνεχίστηκε από το ’89, που ανήκε το Θερμοκήπιο στην Πρόνοια, μέχρι το ’92, που  το παραλάβαμε εμείς ως σύλλογος. Το Ειδικό Σχολείο κρατούσε τα παιδιά μέχρι τα 15 τους. Μετά; Έπρεπε να απασχοληθούν. Γι’ αυτό ήταν σωτήρια γι’ αυτά η απασχόλησή τους στο θερμοκήπιο.

Αυτό το τόσο ωραίο όνομα, το αισιόδοξο, «Τα Παιδιά της Άνοιξης», το έδωσε η κ. Ραφαηλίδου, ήταν η νουνά!

Ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζετε καθημερινά ως γονείς παιδιών με Ειδικές Ανάγκες ;

Νόρα Σαρκατζή: Θα μιλήσω ως μητέρα, που πολλά χρόνια τώρα αντιμετωπίζω μια τόσο φθοροποιά για όλη την οικογένεια κατάσταση, αν και δεν σημαίνει πως δεν υπάρχουν πατεράδες σαν τον κύριο Χρήστο, που αντιμετωπίζουν αυτό το ιδιαίτερο πρόβλημα, όπως αυτός. Ο κ. Χρήστος πάντα μου προκαλεί με τη στάση του έναν ιδιαίτερο θαυμασμό, και το σημερινό Δ.Σ τού οφείλει πολλά, καθώς υπήρξε  πρωτεργάτης για τη δημιουργία αυτής της Δομής.

Σκεφτείτε εκείνες  τις εποχές! Το να έχεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες πριν από 48 χρόνια, όπως ο κ. Χρήστος, ήταν κάτι εξαιρετικά δύσκολο, όταν ακόμη και γιατροί στον τόπο μας δεν ήξεραν για το Σύνδρομο Down.

Η κόρη μου τώρα είναι 24 χρόνων. Και είναι ένα παιδί που δουλεύτηκε πολύ. Το λέω σ’ όλους τους γονείς με παρόμοιο πρόβλημα. Όσο περισσότερο δουλευτούν αυτά τα παιδιά, τόσο καλά θα πάνε. Το παιδί μου ήταν από τα πολύ δύσκολα παιδιά. Μου είπαν πως δεν θα περπατήσει, δεν θα μιλήσει, δεν θα κάνει απολύτως τίποτα. Και όμως! Η κόρη μου τώρα περπατάει, μιλάει, διαβάζει, και ο γιατρός που την παρακολουθεί δεν μπορεί να καταλάβει πώς παιδί χωρίς καθαρό λόγο μπορεί να διαβάζει. Όλα τα νούμερα των κινητών τα θυμάται απέξω! Είναι περίπτωση Dandy Walker, με στοιχεία Αυτισμού.

Πολύ δύσκολη περίπτωση, με υπερκινητικότητα και έντονη επιθετικότητα. Φανταστείτε με πόση υπομονή καθόμουν 3-4 ώρες στο γραφείο, για να μάθει να γράφει. Πολλή δουλειά, πολλή! Τα κατάφερα όμως, γιατί δεν παραιτήθηκα.

Και επειδή έχω κι ένα δεύτερο παιδί, φοιτητή της Γεωπονίας στη Θεσσαλονίκη, πρέπει να προσθέσω πως ανάλογη δουλειά χρειάζεται και η ψυχολογία αυτού του δεύτερου παιδιού, για να μην αισθανθεί ασήκωτο το βάρος του άλλου παιδιού πάνω του.  Πρέπει να πείσουμε αυτά τα παιδιά πως το βάρος των αδελφών τους δεν θα τα βαρύνει, όταν εμείς θα φύγουμε. Θα βρούμε τον τρόπο να αντιμετωπίσουμε και την κατάσταση, που θα προκύψει μετά το θάνατό μας. Θα προνοήσουμε. Οι ψυχολόγοι πάντα μου λέγανε να προσέξω ιδιαίτερα αυτό το δεύτερο παιδί.

Εδώ να προσθέσω πως και εγώ αλλά και ο κ. Χρήστος έχουμε εξαιρετικά παιδιά, πως βίωσαν αυτήν την ιδιαίτερη κατάσταση των αδελφών τους προχωρώντας με δύναμη και κατανόηση στη ζωή.

 Χ.Δ: Πραγματικά δεν είχαμε ιδέα τότε για το Σύνδρομο Down. Και δεν είχαν τέτοιες γνώσεις ούτε οι γιατροί της Επαρχίας. Ο γενετιστής κ. Πάγκαλος που διέγνωσε το Σύνδρομο του Δημήτρη στα εφτά του χρόνια, στο «Αγλαΐα Κυριακού», μας είχε πει πως δεν πρόκειται ούτε να γράψει ούτε να διαβάσει. Ο γιος μου όμως έμαθε και να γράφει και να διαβάζει.

Μάλιστα εδώ πρέπει να προσθέσω πως ο Τάσος Αποστολίδης έβγαλε και το πρώτο βιβλίο για παιδιά με Ειδικές Ανάγκες, που έγινε ανάρπαστο και βασίζεται στη συνεργασία μου με το παιδί μου, αλλά και με το δάσκαλό του.

Και δεν πέτυχε ο Δημήτρης μόνο αυτό. Έχει συμμετάσχει σε αθλητικές εκδηλώσεις με πρωταθλητισμούς, με αργυρά και χρυσά μετάλλια, πανελλήνια και πανευρωπαϊκά, αργυρό και χάλκινο στην Κορέα, 4^η και 5^η θέση σε παγκόσμιους της Αυστρίας. Σκι, ποδηλασία, στίβος στα 100 μέτρα…

Έχω όμως εδώ να προσθέσω πως παρόλο που εγώ ήμουν πολύ δοτικός στη σχέση μας, το παιδί μου δεν θα κατάφερνε όλα αυτά, αν δεν είχε ενταχθεί στη συλλογικότητα της Δομής. Εγώ λειτούργησα με το πατρικό ένστικτο, ασχολούμενος μέρα νύχτα μαζί του. Από κει και πέρα πρόσφεραν οι ειδικοί.

Πώς αντέδρασε η κοινωνία στην ίδρυση ενός τέτοιου Συλλόγου και στη συνέχεια της Δομής;

Χ.Δ: Μας αγκάλιασε πολύ γρήγορα. Βέβαια έπαιξε ρόλο το ότι δεν κρύψαμε το πρόβλημά μας, δεν κρύψαμε τα παιδιά μας!

Θυμάμαι, όταν κάναμε έναν χορό το ’92 στη Ελιά, ο γιος μου χόρευε ζεμπεκιά και ο κ. Αποστολίδης, ο πρώτος μας δάσκαλος, έκλαιγε από συγκίνηση, καθώς έβλεπε ένα τέτοιο παιδί να χορεύει και τον πατέρα του να καμαρώνει, να μην έχει κανένα πρόβλημα, να μην θέλει να το κρύψει.

Ν.Σ: Ναι, έτσι είναι, πραγματικά μας αγκάλιασαν. Οι γονείς που έχουν παρόμοιο πρόβλημα κατάλαβαν πως δεν πρέπει να κρύψουν τα παιδιά τους, αλλά και η υπόλοιπη κοινωνία κατάλαβε τον αγώνα που κάνουμε, τον σέβεται και τον στηρίζει.

Συγκινητικό το να έρθει ο παππούς ή η γιαγιά και να αφήσουν το 50ευρω από τη σύνταξή τους κάθε μήνα. Και τόσοι άλλοι, που θέλουν μάλιστα να κρατήσουν την ανωνυμία τους.

Είχαμε και μια ιδιαίτερη προσφορά από κυρία που άφησε εντολή μετά το θάνατό της, αντί μνημοσύνου, τα χρήματα να δοθούν ως δωρεά στη Δομή μας. Μας πήρε υπολογιστές και ηλεκτρικά είδη. Υπάρχει ανθρωπιά, υπάρχει συμπαράσταση!

Δεν θέλουμε να μας λυπούνται. Θέλουμε να εκτιμούν τον αγώνα μας. Και το κάνουν, τον εκτιμούν!

Ποιας ηλικίας παιδιά φιλοξενείτε στη Δομή σας και με ποιες ιδιαιτερότητες;

Έλσα Τσιφλίδου: Με βάση τον κανονισμό λειτουργίας φοιτούν παιδιά πάνω από 16 ετών, κυρίως με Σύνδρομο  Down, Τετραπληγία και Αυτισμό. Ως επί το πλείστον όμως τα παιδιά που φοιτούν στο Κέντρο μας είναι από 22 και άνω.

Αυτό συμβαίνει, γιατί πριν έρθουν σε μας φοιτούν στις δομές των ΕΕΕΚ, επομένως τους δίνει τη δυνατότητα το Κράτος να φοιτήσουν μέχρι μια ορισμένη ηλικία και σ’ αυτά τα εργαστήρια τα επαγγελματικά. Μετά όμως πρέπει να δοθεί μια ευκαιρία σ’ αυτά και στους γονείς τους να απασχοληθούν έξω από το σπίτι και ίσως να βρουν και μια επαγγελματική αποκατάσταση, αναπτύσσοντας τις δεξιότητές τους.

Επομένως, το Κέντρο αυτό έχει δημιουργηθεί για το μετά, εφόσον τελειώσουν πια τη Β/θμια Εκπαίδευση τα παιδιά.

Μιλάτε για «Δια Βίου Εκπαίδευση». Πώς συνυπάρχουν στη Δομή παιδιά διαφορετικών ηλικιών;

Τα τμήματα γίνονται από την επιστημονική μας ομάδα, που βλέπει τις ιδιαιτερότητες του κάθε ωφελούμενου, ώστε τα παιδιά να αλληλοεπιδρούν, να παίρνουν και να δίνουν το ένα στο άλλο. Ενισχύονται έτσι οι δεξιότητες του κάθε παιδιού. Τα μικρά μάλιστα παιδιά υιοθετούν δεξιότητες των μεγάλων παιδιών.

Μέχρι ποια ηλικία φοιτούν, σε ποιες κατηγορίες ΑμΕΑ ανήκουν και πόσο εύκολη είναι η προσαρμογή τους;

Έχουν το δικαίωμα να φοιτούν μέχρι 50 ετών. Όταν ο γονέας κάνει την αίτηση, για να ενταχθεί το παιδί του εδώ, παίρνουμε ένα ιστορικό, βλέποντας σε ποια φάση βρίσκεται το παιδί σε γνωστικό, κοινωνικό και ψυχολογικό επίπεδο.

Γύρω στα 7-8 παιδιά έχουν Σύνδρομο  Down και γύρω στα 15 Αυτισμό. Αν και σχεδόν όλα τα παιδιά έχουν κάποια αυτιστικά στοιχεία, αφού είναι γνωστό πόσο μεγάλο φάσμα διακρίνει τον Αυτισμό.

Φυσικό είναι κάποια απ’ αυτά να προσαρμόζονται ευκολότερα και κάποια δυσκολότερα, με εξατομικευμένες παρεμβάσεις από τη μεριά μας.

Ποιες υπηρεσίες προσφέρει η Δομή στα παιδιά;

Ξεκινάμε με τη μεταφορά των παιδιών στο Κέντρο μας, με τα τέσσερα λεωφορεία μας. Τα δύο είναι δωρεά του Ιδρύματος Νιάρχου και τα άλλα δύο τα πήραμε φέτος, γιατί δεν μπορούσαμε να καλύψουμε τις ανάγκες μεταφοράς των παιδιών σε όλο το Νομό από τη Νάουσα μέχρι το Πλατύ.

Από τη Νάουσα ξεκινούν στις 6 το πρωί. Είναι πολύ δύσκολο για ένα παιδί με αυτισμό να παραμείνει στο λεωφορείο για ένα δίωρο, μέχρι να φτάσει στο Κέντρο μας. Και η δυσκολία δεν είναι μόνο για τα παιδιά, αλλά και για τον οδηγό και για τη συνοδό.

Ν.Σ: Φεύγουν από εδώ στις 2 το μεσημέρι και κάποια απ’ αυτά, όσα μένουν μακριά, φτάνουν στα σπίτια τους στις 4 το απόγευμα. ‘Όπως καταλαβαίνετε ταλαιπωρούνται, γιατί είναι πολλή ώρα πάνω στα λεωφορεία. Αν όμως είχε ακόμη ένα κέντρο στη Βέροια – γιατί στη Νάουσα έχει ένα αντίστοιχο, το «Υφάδι», με λιγότερα βέβαια παιδιά – τότε τα πράγματα θα ήταν πιο εύκολα για τα ίδια.

Ε.Τ: Φτάνοντας εδώ τα παιδιά μας είναι ενταγμένα σε τμήματα, σε εργαστήρια, εργαστήρια εικαστικών, μπομπονιέρας, μεταξοτυπίας, κοσμήματος, κηροπλαστικής, τραπεζαρία, όπου οι ωφελούμενοι προετοιμάζουν το κολατσιό. Γι αυτά που χρειάζονται ιδιαίτερη μεταχείριση υπάρχουν ειδικοί παιδαγωγοί και μπαίνουν σε τάξεις ειδικής εκπαίδευσης.

Φυσικά γίνονται και οι αναγκαίες κάθε φορά θεραπείες. Όπως φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία και ψυχοθεραπεία και φυσικά ασκούνται στην αυτόνομη διαβίωση. Δηλαδή αναπτύσσουν την ικανότητα να αυτοεξυπηρετούνται. Όλα τα παιδιά περνούν απ’ αυτήν τη διαδικασία. Μαθαίνουν και χορό και μάλιστα ανεβάσανε και θεατρική παράσταση για την επέτειο των 30 χρόνων από την ίδρυση της Δομής.

Η παράσταση, που δόθηκε πριν από δυόμιση χρόνια στο Χώρο Τεχνών –  με επιμέλεια της λογοθεραπεύτριας Μαρίας Σαββίδου, του εικαστικού Αργύρη Μπαντή και της καθηγήτριας Φυσικής Αγωγής Μαριάννας Κουπίδου –  όχι μόνο άρεσε και συγκίνησε, αλλά και έδειξε τη δουλειά που γίνεται στη Δομή.

 Ποια είναι η σχέση των παιδιών με τους εκπαιδευτές τους;

Η σχέση είναι σχέση ουσιαστική. Τα παιδιά έρχονται με χαρά στο Κέντρο και αποζητούν τους εκπαιδευτές τους. Τους συνδέει μ’ αυτούς η αγάπη, δένονται μαζί τους, χωρίς όμως να λείπει η οριοθέτηση.

Χ.Δ: Ενώ ίσως κάποιοι νομίζουν πως αυτά τα παιδιά δεν αισθάνονται ή δεν αποζητούν την αγάπη, σας λέω πως τη ζητούν και την αισθάνονται περισσότερο από τον καθένα. Προχθές, που ήταν γιορτή του πατέρα, μου έφερε το παιδί μου λουλούδια που μάζεψε γράφοντας «Χρόνια πολλά μπαμπά, με υγεία. Ο γιος σου Δημήτρης». Την ίδια αγάπη και εμπιστοσύνη βλέπω πως αισθάνεται και για τους θεραπευτές και εκπαιδευτές του, όπως φαίνεται από τα λόγια του.

Η συλλογικότητα στις δράσεις είναι το ζητούμενο. Πώς ενσωματώνονται ειδικά τα αυτιστικά παιδιά;

Ε.Τ: Επειδή ο Αυτισμός είναι κάτι το πολύ ιδιαίτερο – χαρακτηρίζεται από έκπτωση της κοινωνικής αλληλοεπίδρασης – σεβόμαστε ακριβώς αυτήν την ιδιαιτερότητα. Τα παίρνουμε μαζί μας στις συλλογικές δράσεις, αλλά αντιλαμβανόμενοι πάντα τη συμπεριφορά τους. Και συχνά βλέπουμε και κάποια βελτίωση στην κοινωνικοποίησή τους. Και μόνο που συμμετέχουν σε μια ομάδα δείχνει πως ο αγώνας μας δεν πάει χαμένος.

Πώς λειτούργησε στην ψυχολογία αυτών των παιδιών η καραντίνα;

Ν. Σ: Για το δικό μου παιδί, που δεν έχει κλειστεί ποτέ μέσα στο σπίτι – σχολείο και μετά, συνοδευόμενο από ειδική παιδαγωγό που της έχουμε πάρει, έξω –  δέχτηκε πολύ δύσκολα τον εγκλεισμό. Η κατάσταση ήταν ασφυκτική και για τα παιδιά μας αλλά και για μας.

Ε.Τ: Όταν επέστρεψαν χρειάστηκε, βέβαια, μια περίοδος προσαρμογής, έρχονται τώρα μέρα παρά  μέρα, οι μισοί κάθε φορά, συνεχίζοντας τις δράσεις μας κοινωνικοποίησης.

Επαρκούν οι πόροι που έχετε στη διάθεσή σας για ένα τόσο μεγάλο και δύσκολο έργο;

Ν.Σ: Έχουμε 30 παιδιά στο ΕΣΠΑ και για 20 παιδιά πληρωνόμαστε από τον ΕΟΠΥ. Επιπλέον έχουμε επιχορήγηση από την Περιφέρεια. Μέχρι στιγμής τα χρήματα αυτά καλύπτουν τα λειτουργικά έξοδα της Δομής. Αλλά υπάρχουν ανάγκες που προκύπτουν και δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν. Βοηθούν πολύ στα έσοδά μας και κάποιες πωλήσεις φυτών, λαμπάδων και γενικά ειδών παραγωγής των εργαστηρίων μας. Ο κόσμος μάς αγκαλιάζει συγκινητικά. Συγκινούμαστε από τον τρόπο που αγκαλιάζουν τις δράσεις μας. Αν δεν μας αγκάλιαζε έτσι ο κόσμος, ίσως δεν θα μπορούσε να συντηρηθεί αυτός ο φορέας.

Ε.Τ: Η άδειά μας είναι για 50 παιδιά και δυστυχώς έχουμε άλλες 25 αιτήσεις, που δεν μπορούμε να ικανοποιήσουμε, αφήνοντας αυτά τα παιδιά στο σπίτι.

Χ.Δ: Και καθώς τώρα το Σεπτέμβριο κάποια παιδιά, που θα ξεπεράσουν την ηλικία για το ΕΕΕΚ, δεν θα μπορούν να πάνε πια εκεί, οι αιτήσεις θα ξεπεράσουν τις 25, θα γίνουν 30 το λιγότερο. Ήδη λοιπόν τα παιδιά για το δεύτερο κέντρο υπάρχουν.

Ν.Σ: Είναι δυνατόν να μην μπορούμε να πάρουμε  παιδί με σκλήρυνση κατά πλάκας στο καρότσι, ενώ η μητέρα του μας παρακαλά; Καταλαβαίνετε πώς αισθανόμαστε…

Χ.Δ: Συνήθως, σε ποσοστό 90-95% υπάρχει πρόβλημα υγείας και στους γονείς, αφού έχουν ν’ αντιμετωπίσουν τόση πίεση. Και φανταστείτε να έχει φύγει ο ένας από τους δύο γονείς, γιατί δεν άντεξε,και να σηκώνει το βάρος μόνο ο άλλος…

Ν.Σ: Επίσης έχουμε το πρόβλημα των γονέων που φεύγουν από τη ζωή. Ήδη φέτος έχουμε τέτοια παιδιά. Αυτά δεν θέλουν να πάνε στ’ αδέλφια τους. Θέλουν να μένουν εδώ. Πώς όμως; Βέβαια, τα αδέλφια τους βάζουν κάποιους να τα προσέχουν στο σπίτι. Αυτά όμως θέλουν να μένουν εδώ.

Κάποια απ’ αυτά τα παιδιά, κυκλοφορώντας στους δρόμους, μπορεί να τα εκμεταλλευτεί ο οποιοσδήποτε, στις επικίνδυνες μέρες που ζούμε.

Έχουμε ανάγκη, λοιπόν, για μια στέγη μετά το ΚΔΗΦ, το Κέντρο μας Διημέρευσης. Πρέπει να δοθεί η ευκαιρία σ’ αυτά τα παιδιά ν’ αποκτήσουν τη στέγη τους.

Αυτήν τη στιγμή ο Δήμος Βέροιας μάς έχει παραχωρήσει οικόπεδο 11.800 μ. στην Πατρίδα. Συγκεκριμένα είναι δύο οικόπεδα που τα χωρίζει ένας δρόμος. Το ένα για να γίνει Κέντρο Ημερήσιας Φροντίδας και το άλλο Κέντρο Υποστηριζόμενης Διαβίωσης. Μας έχει δοθεί κατά κυριότητα και είναι περιουσία του Συλλόγου μας πια. Σε λίγο μπαίνουν οι τελευταίες υπογραφές.

Τώρα, μετά από τόσα χρόνια, νιώθετε πως πετύχατε όσα ονειρευόσασταν στο ξεκίνημα;

Χ.Δ: Ξεκίνησα, βλέποντας τις ανάγκες του δικού μου παιδιού και στη συνέχεια βοηθήθηκαν και βοηθιούνται και τόσα άλλα παιδιά…

Όταν ξεκινήσαμε εμείς, οι γονείς αυτών των παιδιών, νιώθαμε πως είμαστε σε μια βαλτωμένη λίμνη. Ανοίξαμε σιγά-σιγά ένα ρυάκι… Τώρα το ρυάκι έγινε ποταμός…

Ν.Σ: Πέρα απ’ αυτό το τόσο συγκινητικό και συμβολικό που είπε ο κ. Χρήστος τώρα, να προσθέσω και κάτι άλλο που μου έχει πει και δείχνει το χαρακτήρα του, αλλά και τον αγώνα που έκανε τόσα χρόνια για τη Δομή. Μου είπε: «Εγώ, Νόρα, σε στηρίζω, γιατί προσπαθώ να προλάβω το τελευταίο βαγόνι, τώρα που το παιδί μου έγινε 48 χρονών… Τρέξε όσο μπορείς, τώρα που είσαι μηχανοδηγός, και γω θα είμαι δίπλα σου…»

Ευχαριστώ ως πρόεδρος του Συλλόγου όλους τους παλιούς που αγωνίστηκαν για τη Δομή και την άφησαν σ’ εμάς. Κι εμείς θα συνεχίσουμε δυναμικά, τιμώντας τον αγώνα τους…

Αλλά και εκπαιδευτές των παιδιών που μίλησαν στη Φαρέτρα έδειξαν με τα λόγια τους και το μέγεθος του έργου που επιτελείται στη Δομή και τις σχέσεις τους με τα παιδιά, με γνήσια και αυθόρμητη συγκίνηση.

Πόσο δύσκολο είναι για σας, τους εκπαιδευτές των παιδιών, αυτό που κάνετε; Ποιες σχέσεις αναπτύσσονται ανάμεσα σε σας και τα παιδιά; Ποια είναι τα  συναισθήματα που σας αφήνει ένα τέτοιο λειτούργημα;

Μαρία Σαββίδου, λογοθεραπεύτρια: Είναι αναμφισβήτητα πολύ δύσκολο. Θέλει μεγάλη δύναμη, μεγάλη θέληση και ολοκληρωτική κατάθεση ψυχής.  Όσοι δουλεύουμε εδώ ξεπερνάμε τον εαυτό μας. Είναι έρωτας αυτό, δεν είναι δουλειά…

Όποιος δεν έχει αυτόν τον τρόπο προσέγγισης, δεν μπορεί να’ ασχοληθεί μ’ αυτό το αντικείμενο, με την Ειδική Αγωγή. Αγάπη για τα παιδιά, αγάπη για τον συνάνθρωπο, είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις.

Οι δυσκολίες στην προσαρμογή κορυφώνονται με την συχνή επιθετικότητα κάποιων παιδιών. Το να φοβηθείς είναι το μεγάλο λάθος. Πρέπει να βρεις τον τρόπο να το χειριστείς. Να δώσεις ό,τι μπορείς ακόμη και στα πιο δύσκολα και μη προσεγγίσιμα παιδιά.

Η λογοθεραπεία εφαρμόζεται μόνο σε όσους το έχουν ανάγκη. Κάποιοι, παρόλο που είναι 50 χρονών, δεν έχουν κάνει ποτέ λογοθεραπεία. Κάποιοι που στα 40 τους δεν μιλούσαν καθόλου, καταφέραμε να προχωρήσουν κάπως, με πολλή δυσκολία και πολύ κόπο κι από τη δική μου πλευρά και από τη μεριά τους. Αυτά τα παιδιά των 40 χρονών είχαν τόση θέληση να επικοινωνήσουν, που καταφέραμε να τα κάνουμε να μιλήσουν.

Η περίπτωση μάλιστα ενός 38χρονου παιδιού, που δεν είχε μιλήσει ποτέ πριν,  και κατάφερε να μιλήσει σήμερα όπως τα παιδιά της ηλικίας του, και μάλιστα χρησιμοποιώντας και κοσμητικά επίθετα, είναι μια συγκινητική κατάκτηση που δημιουργεί συναισθήματα απόλυτης ικανοποίησης και χαράς!

Δεν έχω παιδιά, αλλά εδώ μέσα με βαφτίσανε «Μάνα». Υπάρχει μεγαλύτερη τιμή για μένα;

Να, μια συγκινητική περίπτωση. Πήγαμε πέρυσι με την Μαριάννα στους αγώνες  Special Olympics στο Λουτράκι. Ένα από τα παιδιά μας μετά τις διακρίσεις τρέχει στις κερκίδες, όπου ήμουν, με παίρνει στην αγκαλιά του και με σηκώνει ψηλά. Ήταν κλάμα ευτυχίας το κλάμα μου. Δεν μπορούν όλοι να ζήσουν τέτοιες στιγμές. Είμαστε τυχεροί, όσοι δουλεύουμε με τέτοια παιδιά.

Μαριάννα Κουπίδου, καθηγήτρια Προσαρμοσμένης Φυσικής Αγωγής:  Πολλά από τα παιδιά μας αισθάνονται πόνους. Όταν, λοιπόν, με τις ασκήσεις μπορούμε να τα ανακουφίσουμε, τότε φαντάζεστε την ικανοποίησή μου.

Φυσικά και είναι πολύ δύσκολη δουλειά. Εμένα, όμως, μετά από τόσα χρόνια, δεν μου φαίνεται τίποτα δύσκολο. Για μένα η δυσκολία είναι πρόκληση.

Θυμάμαι τον καθηγητή μου να λέει κάποτε «Ξεκινάμε από την αγάπη, φτάνουμε στη γνώση και ολοκληρώνουμε πάλι με την αγάπη». Αυτό προσπαθώ να κάνω καθημερινά.

Έχω μια ιδιαίτερη σχέση με τα παιδιά, που τα περισσότερα τα γνωρίζω κι από μικρότερα, όταν δούλευα στο Ειδικό Σχολείο κι ήταν πιτσιρίκια.

Είναι φοβερή πρόκληση να φέρω ένα παιδί, που είναι εγκλωβισμένο, στο Γυμναστήριο. Το κάνω με οποιονδήποτε  τρόπο, με καραόκε, με μουσική. Κάνω τα πάντα. Για παράδειγμα κάνουν στατικό ποδήλατο έχοντας το μικρόφωνο στο χέρι. Πρέπει να χρησιμοποιείς όλους τους τρόπους, όταν έχεις να κάνεις με τέτοια παιδιά.

Στο μάθημά μου χρησιμοποιώ ελεύθερες κινητικές δεξιότητες, σε ατομικά ή συλλογικά προγράμματα, ανάλογα με την περίπτωση κάθε φορά.

Απλά, να ξέρετε ότι αυτό που εισπράττουμε είναι πολύ περισσότερο απ’ αυτό που δίνουμε. Και κάτι ακόμη. Δεν είμαστε μόνο δεμένες με τα παιδιά, αλλά δεμένες και μεταξύ μας. Νιώθουμε σαν μια μεγάλη οικογένεια με στέρεους δεσμούς.

Εύα Νάσιου, κοινωνική λειτουργός: Είναι πραγματικά σημαντικό να είσαι σε μια τέτοια δουλειά και να λειτουργείς χωρίς προκατάληψη και στερεότυπα.

Εμείς είμαστε που αξιολογούμε το περιστατικό, για να ενταχθεί στο Κέντρο, βλέποντας ανά μήνα το παιδί και συντάσσοντας αξιολογήσεις.

Όταν προχωρήσουν κάποια παιδιά, στα μάτια του έξω κόσμου μπορεί αυτό να φανεί ελάχιστο. Εμείς όμως που ξέρουμε την πορεία του παιδιού, μπορούμε να καταλάβουμε πώς αυτή η μικρή βελτίωση μπορεί να οδηγήσει σιγά-σιγά σε μια αυξανόμενη λειτουργικότητα.

Ο ρόλος του κοινωνικού λειτουργού έχει κυρίως δύο κομμάτια. Είμαστε δύο κοινωνικοί λειτουργοί στη Δομή, φροντίζοντας για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων στα παιδιά, αλλά και φροντίζοντας να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά τους, όπως διαχείριση χρημάτων, κοινωνική αλληλοεπίδραση, αλληλοεπίδραση μεταξύ μας, και ταυτόχρονα έχουμε επαφές με τους γονείς, παρέχοντας συμβουλευτική υποστήριξη, μετά από παρατηρήσεις που κάνουμε στη συμπεριφορά του παιδιού.

Οτιδήποτε προβληματίζει τους γονείς είμαστε εδώ, για να διαχειριστούμε το πρόβλημα, αλλά και να αντιμετωπίσουμε περιπτώσεις επιδομάτων και άλλων κοινωνικών παροχών.

Βασιλική Ντουρντουρέκα, ψυχολόγος: Εδώ δεν βιώνω τον κλασικό ρόλο του ψυχολόγου. Δεν έχω «ντιβάνι» δεν έχω «καρέκλα», δεν κρατώ χρόνο και αποστάσεις. Άλλωστε αυτό είναι αναμενόμενο, γιατί δεν κάνουμε θεραπευτική, αλλά συμβουλευτική παρέμβαση.

Αυτό που έχω να δηλώσω με σιγουριά είναι πως όλα τα παιδιά, από το πιο εύκολο μέχρι το πιο δύσκολο, έχουν ένα βαθύ συναίσθημα. Άλλοτε θα το εκφράσουν, άλλοτε όχι. Υπάρχουν όμως κάποια μάτια που μιλάνε πολύ περισσότερο από τα στόματα.

Στη δουλειά μας όλες ξεκινάμε από την αγάπη και καταλήγουμε στην αγάπη.

Υπηρετώ την Ειδική Αγωγή, αισθάνομαι υπηρέτης της και όχι λειτουργός, εδώ και χρόνια. Η μητέρα μου έλεγε πως θα έχω τόση πίεση, που θα γυρνώ στο σπίτι και θα κλαίω.  Όμως γυρίζω στο σπίτι τόσο γεμάτη! Πολύ πιο γεμάτη απ’ όσο θα γύριζα, αν ήμουν σε κάποιο γραφείο!

Νομίζω πως δεν θα μπορούσα να ζήσω μακριά από την Ειδική Αγωγή. Είναι ένα πεδίο στο οποίο άλλοι αντέχουν και αισθάνονται ευτυχισμένοι και άλλοι όχι. Εγώ ανήκω στους πρώτους. Όσο κι αν «τσαλακώνομαι» στο χώρο. Η λέξη «ψυχολόγος» έχει πολύ αυστηρά όρια. Εσύ πρέπει να τα τηρείς και ταυτόχρονα να διαθέτεις και ελαστικότητα.

Και φυσικά στόχος μας είναι και ο γονέας. Γονέας και παιδί αλληλοεπιδρούν.  Το πρόβλημα που θα παρουσιαστεί στο παιδί κάποια στιγμή το ανακοινώνουμε στους γονείς και ψάχνουμε κι εκεί αιτιολόγηση.

Ξέρουμε πως υπάρχει ένας γονιός πίσω από κάθε παιδί, που αν εμείς το έχουμε 8 ώρες, αυτός το έχει τις υπόλοιπες. Οφείλουμε να στηρίξουμε και τους γονείς. Πρέπει. Κι αυτό το πρέπει δεν τελειώνει ποτέ στη δική μας δουλειά.

Όλο αυτό το δύσκολο εγχείρημα της Δομής μας είναι αποτέλεσμα συνόλου, αποτέλεσμα συνεργασίας μεταξύ μας. Ο καθένας βάζει το λιθαράκι του, καθώς μας ενώνουν δυνατοί δεσμοί και με τα παιδιά αλλά και μεταξύ μας.

Ναι, είναι αλήθεια, αισθανόμαστε σαν μια μεγάλη αγαπημένη οικογένεια…

Φωτογραφίες: faretra.info