Nίκος και Γιώργος: Δύο αχώριστα αδέρφια, ο ένας με σύνδρομο Down
Κατερίνα Καμπόσου
Ο Νίκος Τζερεμές μιλάει για το δέσιμο με τον αδερφό του, Γιώργο, που γεννήθηκε με σύνδρομο Down:
«Τα παιδιά με σύνδρομο Down προσφέρουν πολλή αγάπη. Ο Γιώργος προσωπικά μου δίνει δύναμη και αισιοδοξία για το μέλλον. Ήμασταν από μικροί το ίδιο, είχαμε ίσα δικαιώματα και ακολουθούσαμε πάντα και οι δύο το πρόγραμμα του άλλου, μέχρι κάποια ηλικία μεγαλώναμε σαν δίδυμα.
Από τα δεκαπέντε και μετά αλλάξαν οι δρόμοι μας όσον αφορά τις δραστηριότητές μας αλλά ποτέ δεν χωριστήκαμε. Πάντα θα ερχόταν ο Γιώργος στις αθλητικές μου δραστηριότητες να με παρακολουθήσει και αντίστοιχα εγώ το ίδιο» διηγείται ο 28χρονος σήμερα Νικόλας Τζερεμές ο οποίος έχει μεγαλώσει με έναν αξιολάτρευτο αδερφό, τον Γιώργο, που πάσχει από σύνδρομο Down.
Με αφορμή την Παγκόσμιο Ημέρα για τα άτομα με σύνδρομο Down, ζητήσαμε από τον Νικόλα να μας περιγράψει την καθημερινότητα με τον αδερφό του και τον ισχυρό τους δεσμό, που αποτελεί ένα μεγάλο παράδειγμα αφοσίωσης και σεβασμού απέναντι στο διαφορετικό.
To να μεγαλώνεις σε μια οικογένεια στην οποία ένα μέλος της έχει κάποια αναπηρία συχνά είναι περίπλοκο. Τότε οι γονείς καλούνται να διατηρήσουν τις ισορροπίες ανάλογα με τις δυσκολίες που μπορεί να προκύψουν στο μέλλον. Στην περίπτωση των αδερφών Τζερεμέ, οι δικοί τους δεν τους ξεχώρισαν ποτέ, όπως εξηγεί ο Νικόλας στην ATHENS VOICE.
«Όλα ξεκινάνε από την οικογένεια, ώστε να είναι αρωγός για την εξέλιξη των μελών της και για το τι άνθρωποι θα βγουν έξω στην κοινωνία και να τα αγκαλιάζει είτε υπάρχει ή όχι κάποια μορφή διαφορετικότητας.
Υπομονή και επιμονή είναι δύο λέξεις που πρέπει να τις καταλάβουν οι γονείς και τα αδέρφια παιδιών ΑΜΕΑ και με την πάροδο του χρόνου όλα θα γίνονται πιο εύκολα στη συμβίωση και τη διαπαιδαγώγησή τους. Με τη σωστή επανάληψη και τα ερεθίσματα θα μπορέσουν να καταφέρουν τόσα πολλά πράγματα που δεν πάει το μυαλό. Ένα καλό παράδειγμα είμαι εγώ και ο αδερφός μου και σίγουρα υπάρχουν κι άλλα.
Οι γονείς μου μέσα από τον Γιώργο πήραν κουράγιο και πίστη για ένα καλύτερο αύριο και για τις δικές τους δυσκολίες. Ο Γιώργος, που είναι 29 ετών, είναι ένας άνθρωπος γεμάτος συναισθήματα, ευαίσθητος και ευάλωτος. Εύκολα μπορεί να πέσει συναισθηματικά και να στεναχωρηθεί με κάποιο γεγονός. Επίσης είναι πολύ οργανωτικός, τακτικός, πεισματάρης, κοινωνικός, ενθουσιώδης και προσαρμοστικός χαρακτήρας.
Όσον αφορά τα χαρακτηριστικά που ανέπτυξα εγώ δίπλα στον αδερφό μου ήταν πάρα πολλά. Τα κυριότερα είναι να είμαι πάντα αισιόδοξος απέναντι σε προβλήματα κατά την πορεία της ζωής μου. Με έκανε έναν πολύ συναισθηματικό άνθρωπο και ευγνώμων για όλα τα καλά που μπορεί να έχω. Με έμαθε να είμαι αγωνιστής, να μην το βάζω κάτω ποτέ, να παλεύω το κάθε πρόβλημα μέχρι να βρω τη λύση του.
»Στα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down η πρώιμη παρέμβαση, που είναι πολύ σημαντική, είναι συχνά εξατομικευμένη και πανάκριβη. Πολύπλοκη είναι και η εκπαίδευση καθώς, προτού το παιδί πάει σχολείο, χρειάζεται ειδικό εργοθεραπευτή και λογοθεραπευτή.
Παράλληλα, τα εκπαιδευτικά ιδρύματα στην Ελλάδα αποκλειστικά για παιδιά με σύνδρομο Down είναι περιορισμένα ενώ, όσο υπάρχουν κρούσματα bullying στα υπόλοιπα, καταλαβαίνουμε ότι η κοινωνία χρειάζεται να κάνει μερικά βήματα ακόμα για να αποδεχτεί τα παιδιά αυτά πλήρως. Στην περίπτωση του Γιώργου οι αθλητικές δραστηριότητες και οι τέχνες βοήθησαν πολύ ώστε να έχει μια δημιουργική καθημερινότητα.
»Πηγαίνουμε σε διάφορες δραστηριότητες και ο Γιώργος είναι σε θέση να δηλώσει τι του αρέσει πιο πολύ. Για παράδειγμα έχει δηλώσει ξεκάθαρη προτίμηση στο κολύμπι, στις πολεμικές τέχνες, τον χορό, τη μουσική, το μπάσκετ. Συγκεκριμένα ο Γιώργος ασχολείται πολύ με τη μουσική και τον χορό και αυτές οι δύο ασχολίες των βοηθάνε πάρα πολύ να διαχειρίζεται τα συναισθήματα του. Είναι η απάντησή του στους προβληματισμούς του».
Ο Νικόλας ανεβάζει κατά καιρούς στα social του υλικό από την καθημερινότητα μαζί με τον αδερφό και την οικογένειά του όπως ακριβώς ανεβάζει ο καθένας. Οι δυο τους κάνουν πολλά, από σπορ μέχρι εκδρομές, και μοιράζονται σκηνές από την καθημερινότητά τους όπως ένα απλό ξύρισμα ή παιχνίδια με τη μικρή κόρη του Νικόλα, στην οποία ο Γιώργος έχει μεγάλη αδυναμία.
Με τα χρόνια το προφίλ του στο Instagram άρχισε να επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους που ανήκαν σε παρόμοια περίπτωση με τα δύο αδέρφια και χρειάζονταν συμβουλές ή που απλώς ήθελαν να μάθουν περισσότερα για την ανάπτυξη του Γιώργου, πώς εντάσσεται στο κοινωνικό σύνολό ώστε να ζήσει μία ευτυχισμένη ζωή, πώς μοιράζεται αγάπη, κάνει φιλίες, μορφώνεται και καλλιεργεί τις δεξιότητές του.
«Πάντα ανέβαζα υλικό από την καθημερινότητα με τον αδερφό μου και τις εξωσχολικές του δραστηριότητες, δεν προσπάθησα να ευαισθητοποιήσω κανέναν απλώς τα τελευταία χρόνια γίναμε και πιο δημοφιλείς και σε κόσμο που δεν ανήκει στο στενό μου κύκλο.
Ο κόσμος αυτός με ακολουθεί γιατί πιστεύω πως βλέπει μια προσπάθεια χρονών για εμάς να γίνεται στα μάτια τους πράξη, είτε επειδή ταυτίζονται μαζί μας είτε επειδή τους είναι άγνωστο τελείως. Λαμβάνω καθημερινά πάρα πολλά μηνύματα αγάπης, στήριξης και θαυμασμού για το συνολικό έργο που δείχνουμε με τον αδερφό μου και πολλοί θέλουν να πάρουν μια γνώμη από πλευράς μου για το πώς εγώ και οικογένειά μου έχουμε καταφέρει τόσα με τον Γιώργο.
Τους καταλαβαίνω γιατί και εγώ αν είχα αυτή την επιλογή πριν μπουν τα social media στη ζωή μας το ίδιο θα έκανα για έναν άνθρωπο που αγαπώ τόσο πολύ όπως τον αδερφό μου. Η ένταξή του μέσα στην κοινωνία είναι κάτι που προσπαθώ πλέον όχι μόνο γι’ αυτόν αλλά για όλους τους ανθρώπους με αναπηρίες που αντιμετωπίζουν ρατσιστικές συμπεριφορές».
Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με τις οποίες ήρθε αντιμέτωπος ο Νικόλας μεγαλώνοντας με τον Γιώργο είναι ο κοινωνικός αποκλεισμός. Επιβεβαιώνει μάλιστα μέσα από τη δική τους εμπειρία πως ως χώρα είμαστε «πίσω» όσον αφορά τη διευκόλυνση των ανθρώπων με αναπηρίες, τόσο σε ειδικές δομές, μονάδες εκπαίδευσης, κτιριακές υποδομές, υπηρεσίες σε αθλητικές εγκαταστάσεις όσο και σε χώρους ψυχαγωγίας.
«Εγώ και ο Γιώργος ήρθαμε αντιμέτωποι στην παιδική μας ηλικία με άλλα παιδιά, περάσαμε μαζί το bullying και τον κοινωνικό αποκλεισμό, ποτέ όμως δεν το βάλαμε κάτω και πάντα προσπαθούσαμε μαζί να αποδείξουμε πως είμαστε ξεχωριστοί. Eίμαστε μια κοινωνία που έχουμε δυστυχώς ακόμα ρατσιστικές αντιλήψεις ως λαός και δεν μπορούμε να προσαρμόσουμε εύκολα το διαφορετικό στην καθημερινότητά μας.
Υφίσταται ακόμα το κοινωνικό στίγμα απλώς δεν είναι στον ίδιο βαθμό που μπορεί να υπήρχε όταν ήμασταν παιδιά. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι όμως που ακόμα δεν έχουν εικόνα για το τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Down και γενικά για οποιαδήποτε μορφή αναπηρίας. Παρόλο που γίνονται βήματα εξέλιξης, αυτά είναι πάρα πολύ αργά. Για παράδειγμα πόσες παιδικές χαρές υπάρχουν στην Ελλάδα για ΑΜΕΑ; Σε όλη την Ελλάδα έχουμε κάτω από δέκα ενώ, σύμφωνα με έρευνες, στον νόμο Αττικής έχουμε ανά οικοδομικό τετράγωνο -σε κάθε γειτονιά δηλαδή- μια οικογένεια που έχει ένα μέλος με ΑΜΕΑ».
