Νόρα Σαρκατζή: “Το παιδί μου είναι ο δάσκαλός μου και η δύναμή μου να συνεχίζω να αγωνίζομαι”
Πριν από 23 χρόνια η σημερινή ημερομηνία δεν ήταν σημαντική για μένα. Δε θα πω ψέματα, μπορεί να μη γνώριζα καν τη σημασία της. Ο όρος «αναπηρία» μού προκαλούσε ανέκαθεν συναισθήματα ευαισθησίας. Γνώριζα κάποια Άτομα με Αναπηρία και ένιωθα την ανάγκη να βοηθήσω, όμως κανείς δε μου έδειξε τον τρόπο. Ώσπου ήρθε στη ζωή μου ένα μικρό πλασματάκι και μου έδειξε όχι μόνο τον τρόπο αλλά και το πόσο μεγάλη ανάγκη είναι σήμερα να προσφέρουμε τη βοήθεια μας στα Άτομα με Αναπηρία και τις οικογένειες τους.
Στη ζωή μου συνάντησα πολλούς ανθρώπους, οι οποίοι με χαρακτήριζαν βάσει της αναπηρίας του παιδιού μου. Κάποιοι με λυπήθηκαν, άλλοι θέλησαν να με βοηθήσουν και μερικοί απλά με απέφυγαν, γιατί δεν ήξεραν πώς να συμπεριφερθούν απέναντι σε μια μάνα Ατόμου με Αναπηρία. Δεν είχαν άδικο, τα ΑμεΑ, βλέπεις, ακόμη και στις μέρες μας, είναι μια κατηγορία ξεχωριστή.
Δεν μπορεί να διεκδικήσει τα δικαιώματα της, παρόλο που θα έλεγε κανείς πως το λογικό είναι να έχουν τα ίδια δικαιώματα με τα άτομα δίχως αναπηρία. Η αναπηρία σε στιγματίζει, σου στερεί βασικές δεξιότητες και αγαθά, που η κοινωνία μη αναπήρων μοιράζεται.
Όταν οι άλλες μανούλες κάνουν έρευνα για το καλύτερο ωδείο της περιοχής, τον πιο καλό αθλητικό σύλλογο και μια σχολή ζωγραφικής για παιδιά, οι μητέρες Ατόμων με Αναπηρία αναζητούν αναπτυξιολόγους, ειδικούς θεραπευτές και προγράμματα ειδικής διαπαιδαγώγησης που θα ωφελήσουν το παιδί τους.
Όταν μια μητέρα παιδιού τυπικής ανάπτυξης ανησυχεί για τις σχολικές επιδόσεις του παιδιού της, η μητέρα Ατόμου με Αναπηρία αγωνιά για το αν θα καταφέρει ποτέ το παιδί της να περπατήσει, να μιλήσει, να χαρεί.
Όταν η φράση της μάνας «Όλα από εμένα τα περιμένετε» κρύβει μια δόση υπερβολής, όταν βγαίνει από το στόμα μητέρας Ατόμου με Αναπηρία να ξέρεις πως είναι πέρα για πέρα αληθινή. Όταν οι μανούλες προσπαθούν να μάθουν στα παιδιά τους τον κόσμο, οι μαμάδες Ατόμων με Αναπηρία διδάσκονται από τα παιδιά τους έναν νέο κόσμο, αυτόν των ΑμεΑ και πιστέψτε με, είναι πιο όμορφος από όσο μπορεί να φανταστεί κανείς.
Το παιδί μου μου έμαθε να μη το βάζω κάτω ό,τι κι αν γίνει, να προσπαθώ μέχρι το τέλος, να δίνω έμφαση στα προτερήματα και σε αυτά που μπορώ να κάνω, να βρίσκω εναλλακτικούς τρόπους να πετύχω τους στόχους μου όταν, όλες οι προσπάθειες μου πέφτουν στο κενό.
Το παιδί μου μου έμαθε πως η διαφορετικότητα είναι προσόν, πως σημασία δεν έχει ο τρόπος που μιλά ή κινείται κάποιος, μα η διάθεση και τα κίνητρά του. Το παιδί μου έχει φίλους που δε μιλάνε, μα επικοινωνούν καλύτερα από εμάς που μιλάμε. Το παιδί μου αγαπά όλο τον κόσμο, έτσι απλά, γιατί μπορεί. Το παιδί μου είναι δάσκαλός μου και η δύναμη μου να συνεχίζω, να προσπαθώ γι’ αυτό, όταν ελάχιστοι ενδιαφέρονται.
Κακά τα ψέματα, κάθε γονιός ανησυχεί για το μέλλον του παιδιού του. Να σπουδάσει το παιδί, να βρει μια καλή δουλειά, ανθρώπους γύρω του να το αγαπούν, ένα σπίτι να μείνει και να είναι ευτυχισμένο. Οι γονείς των ΑμεΑ έχουμε μόνο μια ανησυχία: Τι θα γίνει με το παιδί, όταν θα φύγουμε. Ποιος θα το αναλάβει, πόσο θα το φροντίζουν; Ερώτηση –απελπισία, αν σκεφτεί κανείς τις ενέργειες που έχουν κάνει οι κρατικοί φορείς μέχρι σήμερα. Το βάρος πέφτει και πάλι στην οικογένεια, είναι θέμα δικό της.
Όντας μέλος ενός συλλόγου γονέων Ατόμων με Αναπηρία συμμερίζομαι όλες αυτές τις ανησυχίες, γιατί κυρίως είναι και οι δικές μου, βασικές ανησυχίες. Ξέρω πόσο απελπιστικό είναι να σκέφτεσαι στο μέλλον το παιδί σου δίχως τη δική σου φροντίδα. Γνωρίζω την καθημερινή αγωνία όλων των γονέων Ατόμων με Αναπηρία, την ίδια έχω κι εγώ.
Το παιδί μου όμως μου έμαθε να μη τα παρατάω. Όσες δυσκολίες κι αν συναντήσω θα προσπαθήσω να εξασφαλίσω το μέλλον του δικού μου και όλων εκείνων των παιδιών που είναι σαν το δικό μου. Δε θεωρώ πως οικογένεια είναι μονάχα αυτή που έχω γύρω μου, μα όλοι όσοι βοηθούν καθημερινά για την ποιοτική ζωή των παιδιών μας, των Ατόμων με Αναπηρία.
Όσο υπάρχουν σύλλογοι που δραστηριοποιούνται με τέτοιου είδους θέματα, υπάρχει και ελπίδα. Ο κόσμος γνωρίζει το έργο αυτό και συμβάλλει όπως μπορεί. Και είμαι πραγματικά ευγνώμων σε όλους όσους στηρίζουν το έργο του συλλόγου μας ειδικά τώρα, που οι καιροί είναι δύσκολοι για όλους. Εγώ θα συνεχίσω να προσπαθώ να κάνω το δύσκολο εύκολο για τα παιδιά μας.
Ως πρόεδρος του Συλλόγου και ως μαμά παιδιού ΑμεΑ!
Νόρα Σαρκατζή
Πρόεδρος του Συλλόγου ΑμΕΑ “Τα παιδιά της Άνοιξης”