“Γιατί η ΟΕΝΓΕ αντιδρά στο ξεπούλημα του DNA νεογνών από το υπουργείο Υγείας” / γράφει η Ηλιάνα Τεβουνά

Στόχος του προγράμματος First Steps δεν είναι να επωφεληθεί η δημόσια υγεία αλλά να γίνει κερδοσκοπική εμπορική εκμετάλλευση όσων στοιχείων προκύψουν από τις αναλύσεις του γενετικού υλικού των νεογνών, εν αγνοία των γονιών και των οικογενειών τους.

Βεβαίως δεν πρόκειται για… ελληνική πατέντα αλλά για εξέλιξη που δρομολογεί η Ευρωπαϊκή Ένωση και τα πολυεθνικά συμφέροντα που επωφελούνται από την κερδοσκοπική εκμετάλλευση (και) του ανθρώπινου γονιδιώματος. Το αδιαφανές πρόγραμμα που προκύπτει από τη μυστική (μέχρι να αποκαλυφθεί από δημοσιογράφους) συμφωνία του υπουργού Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη με τις δύο εταιρίες αποτελεί υλοποίηση της στρατηγικής της Ε.Ε. όπως ο κανονισμός για τις ουσίες ανθρώπινης προέλευσης (2024/1938) ο οποίος θεσμοθετεί και νομιμοποιεί την εμπορευματοποίηση συστατικών του ανθρώπινου σώματος και δίνει τη διαχείρισή τους στους ομίλους Υγείας…

Το Κοσμοδρόμιο επικοινώνησε με τον πρόεδρο της Ομοσπονδίας Ενώσεων Νοσοκομειακών Γιατρών Ελλάδος, (ΟΕΝΓΕ), Γιάννη Γαλανόπουλο, ο οποίος είχε την καλοσύνη να απαντήσει στα ερωτήματά μας.

Ποιες είναι οι ανησυχίες της ΟΕΝΓΕ για το πρόγραμμα γενετικής αλληλούχισης 100.000 νεογνών «First Steps Initiative» από δύο ιδιωτικές εταιρίες με έδρα στην Αθήνα που φέρονται ως θυγατρικές της αμερικανικής PlumCareRWE;

Γενικώς ανησυχούμε με τη συνεχή και ολοένα πιο προωθημένη εμπορευματοποίηση της Υγείας και ασφαλώς και σε ότι αφορά την εξέλιξη αυτή με το DNA. Πρόκειται για σαφή προσπάθεια εμπορικής εκμετάλλευσης των αποτελεσμάτων της ανάλυσης του γονιδιώματος των νεογνών αφού τα στοιχεία αυτά θα ανήκουν στις ιδιωτικές εταιρείες και μάλιστα όλο αυτό γίνεται εν κρυπτώ και χωρίς γνώση των γονέων των παιδιών. Οι ευθύνες τόσο της σημερινής κυβέρνησης της ΝΔ όσο και των προηγούμενων είναι τεράστιες αφού εδώ και χρόνια προχωρούν την εμπορευματοποίηση της Υγείας, στρώνοντας το έδαφος και για το γονιδίωμα, που μαζί με μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες υλοποιούσαν μέσω πιλοτικών προγραμμάτων και τώρα με την προγραμματική σύμβαση το DNA των νεογνών παραδίδεται εξ ολοκλήρου σε ιδιωτικούς κολοσσούς. Την ίδια στιγμή μάλιστα που αναμένεται αύξηση των κερδών στη αγορά νεογνικών εξετάσεων για τους μεγάλους ομίλους της Υγείας.

Ποια είναι η διαδικασία που ακολουθείται στις μαιευτικές κλινικές μέσω της αμφιλεγόμενης σύμβασης του υπουργείου Υγείας; Ενημερώνονται επαρκώς οι γονείς; Με ποια κριτήρια συλλέγονται τα γενετικά δεδομένα νεογνών;

Με βάση την ανακοίνωση του υπουργού υγείας το πρόγραμμα ακόμα δεν έχει τεθεί σε ισχύ όμως η σύμβαση προβλέπει το υλικό να συλλέγεται από το Ινστιτούτο Υγείας Παιδιού (ΙΥΠ). Η σύμβαση δεν περιέχει καν την έννοια της γονικής συναίνεσης στη συγκεκριμένη διαδικασία ενώ κανένας επίσημος επιστημονικός φορέας μέχρι σήμερα δεν έχει εκφράσει την αναγκαιότητα για την εφαρμογή αυτής της μεθόδου που και στο εξωτερικό ακόμα δεν έχει λάβει πλήρη πιστοποίηση και βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.

Υπάρχει δυνατότητα να αρνηθούν οι γονείς τη μεταφορά αιματολογικού νεογνικού δείγματος στις συγκεκριμένες ή άλλες ιδιωτικές εταιρίες;

Δεν προβλέπεται να ερωτηθούν από τη σύμβαση και ουσιαστικά αυτό θα γινόταν εν κρυπτώ αν δεν είχε αποκαλυφθεί το θέμα.

Η δημοσιογραφική έρευνα έχει αποκαλύψει πως από τον Ιανουάριο του 2025 έχει αρχίσει η συλλογή δειγμάτων αίματος περίπου 20.000 νεογνών. Γνωρίζετε εάν έχουν όντως δοθεί τόσα δείγματα στις εταιρίες Real Genix και Beginnings οι οποίες περιέργως δεν έχουν καν σαφές προφίλ ιστοσελίδων στο Ίντερνετ;

Επίσημα γνωρίζουμε, από την ανακοίνωση του υπουργού κ Γεωργιάδη ότι δεν έχει ξεκινήσει ακόμα λόγω αντιδράσεων από το ΙΥΠ. Δεν έχουμε άλλη ενημέρωση σχετικά. Θα πρέπει όμως να δοθούν επίσημες εξηγήσεις λεπτομερώς.

Τι σημαίνει ιδιωτικοποίηση των γενετικών δεδομένων 100.000 νεογνών και γιατί θεωρείτε πως οι ιδιωτικές εταιρίες αποφάσισαν να επωμιστούν όλο το κόστος  ύψους 56 εκατ. ευρώ για την αλληλούχιση DNA ώστε να κάνουν γενετικό έλεγχο (και όχι βιοχημικό νεογνικό έλεγχο όπως κάνει ως τώρα Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού;) 

Σημαίνει αποτελέσματα γενετικής ανάλυσης, δεδομένα ιατρικά και πληροφορίες που θα ανήκουν αποκλειστικά στις ιδιωτικές εταιρείες, θα είναι αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης κάθε είδους, αντικείμενο αγοραπωλησίας. Ασφαλιστικές εταιρείες ή φαρμακοβιομηχανίες θα είχαν μεγάλο ενδιαφέρον για την απόκτηση τέτοιων δεδομένων. Δημιουργεί εύλογα απορίες το γεγονός ότι ένα τόσο κοστοβόρο πρότζεκτ  θα χρηματοδοτηθεί αποκλειστικά από ιδιώτες. Ιδιώτης χωρίς κέρδος δεν επενδύει. Δεν είναι τυχαίο ότι η παραπάνω εξέλιξη προκάλεσε ομόφωνη απόφαση του Επιστημονικού Συμβουλίου του ΙΥΠ στην οποία διατυπώνονται σοβαρές επιφυλάξεις και δεν έχει προβεί σε παραχώρηση νεογνικών δειγμάτων στις εν λόγω ιδιωτικές εταιρείες, παραθέτοντας προβληματισμούς μεταξύ άλλων για τα προβλήματα ηθικής και δεοντολογίας που εγείρει η συνέργεια σε ένα τέτοιο εγχείρημα μαζικής κλίμακας γενωμικού ελέγχου. Επίσης, το ΙΥΠ επισημαίνει ακόμα ότι το γενωμικό screening παράγει δεδομένα για το νεογνό και την οικογένειά του που μπορούν να αξιοποιηθούν διαχρονικά και ποικιλοτρόπως, όπως για την ιατροδικαστική, για κάλυψη από ασφαλιστικές εταιρείες κ.ο.κ. Το Επιστημονικό Συμβούλιο του ΙΥΠ εγείρει ακόμα προβληματισμούς αναφορικά με τη διασφάλιση της προστασίας των προσωπικών δεδομένων των νεογνών / οικογενειών και την αποτροπή οιουδήποτε κινδύνου απειλής κατά της τελευταίας, είτε για λογούς κακόβουλης υπεξαίρεσης από τρίτο, είτε εμπορικής εκμετάλλευσης, εμπορίας δεδομένων κ.ο.κ. Γι’ αυτό και σε άλλο σημείο τονίζει την ανάγκη να εξασφαλιστεί ότι οι κάρτες Guthrie (τρόπος συλλογής των σταγόνων αίματος από τα νεογνά) θα χρησιμοποιούνται μόνο σύμφωνα με τους κανόνες της ιατρικής ηθικής και δεοντολογίας, προς όφελος των μικρών ασθενών και των οικογενειών, χωρίς να αποτελούν αντικείμενο εκμετάλλευσης ή να διατρέξουν κινδύνους διαρροών προσωπικών δεδομένων ευαίσθητου χαρακτήρα.

Υπάρχει ανάλογο προηγούμενο σε άλλη χώρα της Ε.Ε.; 

Δεν έχω εικόνα για άλλη χώρα της ΕΕ όμως ακριβώς η ίδια η Ευρωπαϊκή Ένωση με τους κανονισμούς και τις κατευθύνσεις της, που άλλωστε υιοθέτησαν και υιοθετούν όλες οι μέχρι σήμερα κυβερνήσεις, είναι αυτή που φτιάχνει το έδαφος για τέτοιες ενέργειες. Συγκεκριμένα, πρόκειται για υλοποίηση της στρατηγικής της ΕΕ όπως ο κανονισμός για τις ουσίες ανθρώπινης προέλευσης (2024/1938) ο οποίος θεσμοθετεί και νομιμοποιεί την εμπορευματοποίηση συστατικών του ανθρώπινου σώματος και δίνει τη διαχείρισή τους στους ομίλους Υγείας όπως επίσης και για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας (2025/327) που δίνει τη δυνατότητα στα μονοπώλια της Υγείας, του Φαρμάκου αλλά και ασφαλιστικών να συλλέγουν και να επεξεργάζονται δεδομένα για την υγεία ασθενών μετατρέποντάς τα σε χρυσοφόρο εμπόρευμα.

Αληθεύει πως η ιδιωτική εμπορική εκμετάλλευση των γενετικών δεδομένων μπορεί σήμερα ή μελλοντικά να οδηγήσει σε γονιδιακές θεραπείες ή διαγνωστικά τεστ DNA με σκοπό την κερδοσκοπία των εταιριών αντί να ευεργετηθεί η δημόσια υγεία;

Κάθε επιστημονικό δεδομένο, κάθε αποτέλεσμα μελέτης ή ανάλυσης όταν βρίσκεται υπό εμπορική εκμετάλλευση, αγοράζεται και πουλιέται είναι μαθηματικά βέβαιο ότι θα αξιοποιηθεί για να κερδίσουν όσοι επενδύουν σε αυτό. Όσο ελπιδοφόρες είναι οι επιστημονικές ανακαλύψεις, όσο προοδευτική είναι η επιστήμη άλλο τόσο τροχοπέδη αποτελεί η υπαγωγή της στους νόμους της αγοράς και όχι στην υπηρεσία των λαϊκών αναγκών.

Γιατί πιστεύετε πως το υπουργείο Υγείας την κράτησε μυστική μέχρι την αποκάλυψη της υπόθεσης από δημοσιογραφική έρευνα; Ποιες είναι οι ευθύνες του υπουργείου;

Οπωσδήποτε δημιουργεί ερωτήματα η εν κρυπτώ υπογραφή της σύμβασης. Ήταν λογικό να υπάρξουν αντιδράσεις και προφανώς γι’ αυτό το λόγο κρατήθηκε κρυφό. Αν ο πραγματικό στόχος ήταν η πρόληψη και η έγκαιρη ανίχνευση νοσημάτων στα παιδιά σε μαζική κλίμακα αυτό θα είχε ανακοινωθεί με τυμπανοκρουσίες.

Πώς ακριβώς η αδιαφανής σύμβαση του υπουργείου με τις εταιρίες RealGenix και Beginnings υποχρεώνει σε συνεργασία τις μαιευτικές  κλινικές των νοσοκομείων της χώρας; Γνωρίζετε ποια νοσοκομεία έχουν υποχρεωθεί σε τέτοια «συνεργασία»; (σ.σ. Ως τώρα έχουν ακουστεί τα νοσοκομεία Αλεξάνδρα, Θεσσαλίας και Παπαγεωργίου)

Εφόσον το ινστιτούτο υγείας παιδιού θα συλλέγει τα δείγματα τότε αυτό αφορά όλες τις μαιευτικές κλινικές. Μέχρι στιγμής όμως η άρνηση του ΙΥΠ να παραχωρήσει δείγματα στις ιδιωτικές εταιρείες έχει φρενάρει τη διαδικασία.

Πέρα από την πρόσφατη κατατοπιστική ανακοίνωση της ΟΕΝΓΕ μελετάτε κάποιους άλλους τρόπους αντίδρασης απέναντι στην εμπορική εκμετάλλευση των γενετικών δεδομένων 100.000 νεογνών;

Παρακολουθούμε το θέμα και όλα τα ενδεχόμενα είναι ανοικτά. Πρωτίστως πρέπει να κατανοηθεί σε όλο του το εύρος το θέμα. Επεξεργαζόμαστε παρεμβάσεις για το επόμενο διάστημα.