Νικολέττα Μαρκαριάν
H 2η Απριλίου έχει οριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day). Καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) στις 18 Δεκεμβρίου 2007 και διεξάγεται κάθε χρόνο, αρχής γενομένης από το 2008. Σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των αυτιστικών ατόμων στην κοινωνία.
Ο αυτισμός προσδιορίστηκε για πρώτη φορά το 1943 από τον αμερικανο-αυστριακό ψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης. Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ, περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής που είναι γνωστή ως Σύνδρομο Άσπεργκερ. Αυτές οι δύο διαταραχές βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικό και Στατιστικό εγχειρίδιο για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές που συμπεριλαμβάνονται στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι άλλες είναι το Σύνδρομο Rett, PDD NOS (διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή), και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή.
Το Tvxs.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού αναδημοσιεύει άρθρο της Νικολέττας Μαρκαριάν, Ψυχολόγου Ειδικής Αγωγής, MSc, για τους μύθους και τις αλήθειες γύρω από τον αυτισμό απο το psycholozin.gr:
► Μύθος: Όλοι οι ανθρωποι με αυτισμό είναι ίδιοι.
Αλήθεια: «Αν έχεις δει έναν ανθρωπο με αυτισμό…έχεις δει ΕΝΑΝ ανθρωπο με αυτισμό» -Stephen Shore (συγγραφέας με ΔΑΦ, βοηθός καθηγητή στο Ruth S. Ammon School of Education, Adelphi University). Όλοι οι άνθρωποι με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) έχουν δυσκολίες σε τρεις βασικούς τομείς, την κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά (περιορισμένες και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές). Αλλά ακριβώς επειδή μιλάμε για αυτιστικό ΦΑΣΜΑ, καθένας απ’ αυτούς διαφέρει σε βαθμό και μορφή δυσκολιών και έχει διαφορετικές ικανότητες και προσωπικά ενδιαφέροντα.
► Μύθος: Ο αυτισμός είναι μια ψυχιατρική διαταραχή.
Αλήθεια: «Ο αυτισμός δεν είναι σφάλμα επεξεργασίας. Είναι διαφορετικό λειτουργικό σύστημα».
«Η σκέψη μου βασίζεται στην όραση, όχι στη γλώσσα. Ο εγκέφαλός μου είναι σαν το Google Images»- Temple Grandin (καθηγήτρια Επιστήμης Ζωικής Παραγωγής στο Πανεπιστήμιο του Colorado, σύμβουλος στον τομέα της κτηνοτροφίας πάνω στη συμπεριφορά των ζώων και την ανθρώπινη μεταχείριση των σφαγίων. Είναι παγκοσμίου φήμης εκπρόσωπος της αυτιστικής κοινότητας και συγγραφέας πολλών βιβλίων σχετικών με τον αυτισμό). Έρευνες έχουν αποκαλύψει διαφορές στη δομή του εγκεφάλου και τα επίπεδα νευροδιαβιβαστών (βιοχημικών ενώσεων, οι οποίες χρησιμεύουν στην μεταβίβαση πληροφοριών από ένα νευρώνα του εγκεφάλου στον επόμενο) στους ανθρώπους με ΔΑΦ, που σημαίνει ότι έχουν διαφορετικό τρόπο να επεξεργάζονται τα ερεθίσματα.
► Μύθος: Οι άνθρωποι με αυτισμό δε μιλάνε και δεν καταλαβαίνουν.
Αλήθεια: «Το να μην μπορείς να μιλήσεις δεν είναι το ίδιο με το να μην έχεις τίποτα να πεις». Κάποιοι άνθρωποι με ΔΑΦ μπορεί να μην έχουν προφορικό λόγο ή να έχουν περιορισμένο λόγο. Άλλοι μπορούν να μιλούν με ευχέρεια. Κάποιοι μπορεί να κανουν λάθη στη γραμματική (πιο συχνά στους χρόνους και τις αντωνυμίες). Άλλοι μπορεί να επικοινωνούν με τη βοήθεια κάποιου εναλλακτικού συστήματος επικοινωνίας (νοηματική, συστήματα με εικόνες, λογισμικά επικοινωνίας). Η γλωσσική ικανότητα πάντως δεν έχει σχέση με τη νοητική ικανότητα και την κατανόηση.
► Μύθος: Οι ανθρωποι με αυτισμό δε μπορούν να μάθουν.
Αλήθεια: «Αν δεν μπορούν να μάθουν με τον τρόπο που διδάσκουμε, διδάσκουμε με τον τρόπο που μαθαίνουν»- O. Ivar Lovaas (κλινικός ψυχολόγος, πρωτοπόρος της μεθόδου της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης της Συμπεριφοράς, ο πρώτος που απέδειξε ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να εκπαιδευτούν). «Στην ειδική αγωγή, δίνεται υπερβολική έμφαση στην έλλειψη κι όχι αρκετή στη δύναμη»- Temple Grandin. Η διάγνωση με ΔΑΦ δεν σημαίνει ότι ένα παιδί δεν έχει την ικανότητα να μάθει. Αλλά μπορεί να σημαίνει ότι οι γονείς, οι εκπαιδευτές και οι δάσκαλοι χρειάζεται να προσαρμόσουν τις διδακτικές μεθόδους τους έτσι, ώστε να ταιριάζουν στις ατομικές ανάγκες και τις ξεχωριστές ικανότητες του παιδιού.
► Μύθος: Όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν και νοητική υστέρηση.
Αλήθεια: «Ο καθένας είναι μια διάνοια. Αλλα αν κρίνεις ένα ψάρι από την ικανότητά του να σκαρφαλώνει στα δέντρα, θα περάσει την υπόλοιπη ζωή του πιστεύοντας ότι είναι χαζό»-Albert Einstein. Οι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού είναι μοναδικοί, με μια ευρεία γκάμα νοητικών ικανοτήτων. Οι υπάρχουσες ψυχομετρικές δοκιμασίες έχουν σχεδιαστεί έτσι ώστε η χορήγησή τους να περιλαμβάνει τη χρήση της γλώσσας και την διαπροσωπική επικοινωνία και δεν μπορούν με ακρίβεια να εκτιμήσουν τη νοημοσύνη των ανθρώπων με ΔΑΦ, οι οποίοι δυσκολεύονται με τις κοινωνικές τους δεξιότητες. Επίσης, μπορεί ένας άνθρωπος με αυτισμό να δυσκολεύεται σε μια δοκιμασία που θεωρείται απλή, αλλά να κατακτά με ευκολία πολύπλοκες δοκιμασίες και ιδέες. Ανεξάρτητα πάντως από τις νοητικές ικανότητες, οι άνθρωποι με αυτισμό (όπως και όλοι οι άνθρωποι) δεν σταματούν ποτέ να μαθαίνουν και είναι πολύ σημαντικό να εκτίθενται συνεχώς σε νέα ερεθίσματα, ώστε να διευρύνουν τη σκέψη και τα ενδιαφέροντά τους.
► Μύθος: Όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό έχουν εξαιρετικές ικανότητες (savant abilities), όπως ο Άνθρωπος της Βροχής.
Αλήθεια: «Κάποιοι αυτιστικοί έχουν εξαιρετικές ικανότητες. Δεν έχουν εξαιρετικές ικανότητες ΟΛΟΙ οι αυτιστικοί. Ο αυτισμός είναι μια πολυποίκιλη διαταραχή που κυμαίνεται από τον Αινστάιν, πρωτοπόρο επιστήμονα με λίγο από το (αυτιστικο) γνώρισμα, πολλούς επιστήμονες και μηχανικούς, μέχρι κάποιον που θα παραμείνει μη λεκτικός»-Temple Grandin.
Οι εξαιρετικές ικανότητες έχουν υψηλότερο ποσοστό εμφάνισης στους ανθρώπους με αυτισμό απ’ ότι στον υπόλοιπο πληθυσμό, αλλά μόνο 10% των ανθρώπων με αυτισμό εμφανίζουν εξαιρετικές ικανότητες. Κάποιοι μπορεί να εμφανίζουν «ψαλίδες» στις ικανότητες τους (splinter skills), δηλαδή ικανότητες σε έναν ή δυο τομείς οι οποίες υπερέχουν της συνολικής απόδοσή τους.
► Μύθος: Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν μπορούν ή δεν επιθυμούν να αναπτύξουν ουσιαστικές κοινωνικές σχέσεις.
Αλήθεια: «Οι ανθρωποι με αυτισμό…δεν λένε ψέμματα, δεν κρίνουν, δεν παίζουν με το μυαλό σου. Ίσως μπορούμε να μάθουμε κάτι απ’ αυτούς». «Θεωρώ τις κοινωνικές δεξιότητες λίγο σαν την εκμάθηση μιας ξένης γλώσσας. Κάνω εξάσκηση για τόσο πολύ, για τόσα πολλά χρόνια, που σχεδόν δεν ξεχωρίζω από την προφορά μου»-Daniel Tammet (συγγραφέας με ΔΑΦ, δοκιμιογράφος, μεταφραστής και savant). Πολλοί άνθρωποι με αυτισμό έχουν δυσκολία στην κοινωνική αλληλεπίδραση ή δεν τους αρέσει. Αρκετοί όμως θέλουν και μπορούν με την κατάλληλη υποστήριξη να κάνουν φίλους, να ερωτευτούν και να κάνουν οικογένεια.
► Μύθος: Οι άνθρωποι με αυτισμό δεν βιώνουν συναισθήματα και δεν κατανοούν τα συναισθήματα του άλλου.
Αλήθεια: «Οι τυπικοί άνθρωποι έχουν απίστευτη έλλειψη ενσυναίσθησης. Έχουν καλή κατανόηση των συναισθημάτων, αλλά δεν μπορούν να δείξουν ιδιαίτερη ενσυναίσθηση για το αυτιστικό παιδί που ουρλιάζει στον αγώνα μπέιζμπωλ επειδή δεν αντέχει την αισθητηριακή υπερφόρτωση. ΄Η για το παιδί που βιώνει αισθητηριακή κατάρρευση στο εστιατόριο του σχολείου επειδή υπερφορτίστηκε με ερεθίσματα» Temple Grandin. Οι άνθρωποι με αυτισμό βιώνουν συναισθήματα και έχουν, σε διαφορετικό βαθμό, ενσυναίσθηση. Μπορεί όμως να μην εκφράζονται ή να εκφράζονται με τρόπο τέτοιο που να είναι δύσκολο σε κάποιον άλλο να το αναγνωρίσει (οργή αντί για λύπη, αύξηση επαναλαμβανόμενων κινήσεων αντί για χαρά).
► Μύθος: Υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό.
Αλήθεια: «Δε θελουμε θεραπεία, θέλουμε αποδοχή». Δεν υπάρχει «θεραπεία» για τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Με τη σωστή υποστήριξη και εκπαίδευση από νωρίς, με την προσέγγιση που ταιριάζει στις ατομικές ανάγκες καθενός, πολλές δυσκολίες μπορούν να ξεπεραστούν.
Πηγές:
- Autism Support Network. “Seven Myths About Autism.”
- Do Something. “11 Myths About Autism.”
- The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership. “Myths.”
- The National Autistic Society. “How to Talk About Autism.”
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke. “Autism Fact Sheet.”
- PBS. “What Is Autism?”
- Sager, Jean. “10 Biggest Myths About Autism From Moms Who Know.” The Huffington Post, February 13, 2013.
- Salahi, Lara. “10 Myths About Autism.” ABC News, October 23, 2008.
……………………….
